開始服用MTX 以後，常常處於"嗜睡"的狀態。
這也算好事，可以讓總是淺眠的我早點睡覺，還一覺到天亮。不過今天我告訴醫生這件事以後，她要我每天多吃兩顆葉酸來改善這種狀況。
最近要開始把放在public storage的東西搬回來，本來是去年為了處理白蟻，才臨時把家裡的東西搬到外頭去放，不知不覺就過了一年。今天我趁著去越南餐館吃飯，到storage 去把幾個tote帶回來。在檢查內容物的時候不禁納悶:" 為甚麼這些東西值得一個月花80幾塊美金的房租呢?" 真是越想越生氣....
本來我還擔心暑期班的招生狀況很差，是不是要降低學費來吸引學生? 不過現在我覺得這樣也好；這樣我才有時間整理房子、整理自己。
加油吧!
2010-07-14
今天一整天都想著下課後要去Publix買個小蛋糕回家。
康娜利醫生時間算得太好了，居然就要我在生日這一天減藥一顆，60mg到50mg。過了二十五歲，我就不太慶祝生日，然而今年這個白虎年，我生了這麼罕見的自體免疫疾病，而且是從以為是目前無法根治的PSS系統性硬皮症，到最後確診是更罕見、但不容易危及生命的嗜酸性筋膜炎；現在我還活著，我老公還在我身邊，今年的生日是絕對值得慶祝的。
雖然嗜酸性筋膜炎比較不會影響內部器官，但是對皮膚跟肌肉的影響似乎比一般的硬皮病來得深入。
2010-07-01
話說德州目前正被颶風侵襲，連帶影響了佛羅里達的天氣。本來是豔陽高照，這星期卻是陰雨連連。害得我衣服曬了快三天還沒乾。平常上午衣服洗完，下午就乾了。
（是的，我在美國“曬衣服”，家裡有Screen Porch，這裡太陽又這麼有力，幹嘛不用呢？)
陰雨天氣使得氣溫也降低，不知道是不是因為這樣，我晨僵情況變得稍微嚴重了一點，不過記得多多伸展身體也是有點幫助，就是出門上課的時候，總是像老太婆走路一樣步履不穩。
今天中午不知道為什麼，特別想吃越南湯麵。就算已經在家吃了一小碗飯，上完小王子的課之後，我還是直奔越南麵館。吃完一大碗海鮮牛肉湯麵以後，肚子真是撐得不得了。我居然還跑到 Got Tea 買了一杯大芒果茶，還加了珍珠。簡直就是豬神附體！！
雖然只睡了五個小時，我還是依照計畫，五點半就起床了。像平常一樣量血壓、做飯、吃早餐、吃藥、幫老公裝便當，只是今天時間提早了大約一個半小時。
等我確定晨僵解除了七成、而且早飯下肚超過一個小時，就整裝準備去YMCA游早泳了。老公在我出門前剛好起床，幫我把“游泳袋”拿到門口之後，他也要開始一天的既定行程了。
YMCA果然是一個人氣很高的地方，不到八點，停車場車位停了九成，可是游泳池裡卻是小貓兩三隻。不過在我下水以後，參加暑期游泳班的幼幼小朋友陸續出現；這些小人兒很可愛，排排坐在泳池的一邊，專心地聽著美女教練說話呢。
現在我的四肢肌肉跟發病前比起來弱很多，所以我今天在水裡奮力地游了一陣子，才找回換氣的節奏，游的速度也慢了許多。記得皮膚科的潘安醫生說，不要太勉強自己的肌肉，所以我只游了半個小時，等以後再慢慢增加強度吧。
聽說運動會產生一種叫恩多吩的東西，會讓人感到快樂。今天我真的是心情很好，快樂無比。也許是心理作用吧，我還覺得小腿筋肉軟了一點，能夠蹲下一點了，穿襪子也不那麼費勁；把頭髮吹乾，綁馬尾的時候，手臂也輕鬆許多。
2010-06-27
這個星期天，也就是今天下午三點得開40分鐘的路程去上一班小學生的課。於是我吃完早飯以後，就趕緊進行我的“客房整理大計”。
今天的重點是先分類、丟掉不要的東西，以及把要留下來的物品先搬到隔壁的臥室擺放。由於我們目前是把這個房間當作更衣室兼我的迷你home office，所以打算把衣服和衣櫃留到下個週間，由我找零碎時間清理，並搬到隔壁去。
下週末是美國獨立紀念日，遇星期天，星期一補假一天。很多商家的折扣戰從下週一就開始了，包括我想去買床的IKEA。由於我們計畫以後要換房子，不想買太重、難搬的傢具，IKEA的產品很適合放在我們這間不常有人來睡的客房。剛才在網站上看見這一個新產品，價格便宜到令人有點不安。不過我決定下星期找時間去IKEA親自“躺躺”，如果我能睡，小叔和計畫秋天來訪的大妹應該就沒問題。
2010-06-23
晚上洗完澡，照例量了體重，卻嚇了一大跳！又掉了一公斤？！
從高中開始，我就常常為了體重而煩惱。雖然當時還不是什麼胖子，但是少女懷春，而且師大附中的女學生當時流行下課後游泳健身，每見身材曼妙的學姊學妹走過，總是欣羨不已。加上附中女生穿的是窄裙，不是百摺裙，小腹、大肚簡直無所遁形。愛吃又懶得動的我，每每以準備聯考需要體力為由，就不參與同學們的節食瘦身大計了。到了大學，體重直線上升到將近70公斤，加上我對於打扮、化妝完全不行，自己跟“美女”這個稱號完全搭不上邊。
到了大四，為了廣告系的畢業製作，沒日沒夜、廢寢忘食，體重居然奇蹟似地掉到六十；記得當時瘦下來的感覺真好。
不過好景不長，畢業以後開始工作，又恢復了以前的不良飲食習慣，身體產生了溜溜球效應，體重反撲，短時間內上升到了70多公斤。
2010-06-22
今天比預定應該起床的時間晚了一個小時。雖然昨晚睡得很好，但是今天早上晨僵的情況減輕很多。嗯，不知道是不是類固醇漸漸發揮效用了，還是只是因為昨天晚上很早睡？
前兩天便秘得很嚴重，我想應該是吃了太多粽子的緣故。所以昨天晚上吃了很多葡萄，希望能夠解除便秘。果然，今天早上吃了早飯，過沒多久也輕鬆地“解放”。
今天早上晨僵的時間似乎短了一些，而且平常只要坐著工作超過半個小時，起身的時候就會像老太太一樣，得扶著椅子的扶手，才能把因為血液循環不良的雙腿撐起來。所以每個小時我都得記得要起身動動身體，踢踢腿，讓僵硬的身軀舒展一下，順便在辦公室裡輕叫個幾聲，舒解壓力。
自從出現了一位晨型人學生之後，我也跟著一週至少得當兩天的晨型人。
課程時間是早上7點到八點，而我的病情使得我早上會有至少一到兩個小時的晨僵時間，為了不在學生面前跳“Thriller"，我必須五點起床。
這個星期四剛好是最忙的一天，不但早上有晨型人學生，上午還有一個改成十點上課的六歲娃兒；我上午就得帶著這皮娃兒唱 三十分鐘的“屁股歌“。然後到家庭醫生診所去複診，拿甲狀腺素處方。接著飛車到下一個學生“小王子”家進行“全中文”沈浸教學，由於小王子是我最愛的學生之一，所以這堂課上得還蠻愉快的。下了課以後，就到小王子家附近的華人超市採買包粽子的材料；是的，我在美國包粽子，而且是要去孝敬公婆的。
匆忙回到家，接著再做晚飯、吃飯，接著再回到辦公室準備晚上的課程。由於晚上的兩堂課是一堂接著一堂，上完以後簡直是精疲力盡。
一整天其實都很睏，真的必須以鋼鐵般的意志來完成一天的工作。
2010-06-15
“人要活就要動”這句話用在硬皮症病人的身上再好不過了。
提高類固醇劑量以後，這兩天水腫現象消退不少，手腕也變得靈活一點，手臂能伸直一些；早上綁頭髮的時候，手臂關節也不會疼得哇哇大叫。
只是我大腿兩側還是鐵腿一樣硬邦邦的，可能需要多一點時間讓藥發揮效果吧。
所以，我把手機鬧鐘設成每個小時嚮一次，提醒自己要起來走動、伸展一下身體和腿部。不然坐久了，真的會僵硬。
今天是第一天給一個“晨型人”學生上課，時間是早上七點到八點。為了不讓自己的晨僵影響這第一堂課，我把鬧鐘設定在五點。
然而，不知道是不是因為從醫生那裡得知我不是PSS硬皮症，而是可以治好的“嗜酸性筋膜炎”，搞得自己太過興奮。晚上竟然翻來覆去，睡不安枕，半夜兩點多還起身喝水；就這樣半夢半醒地準時五點起床，六點半準時到了辦公室準備，成功地給學生上了第一堂中文課，新學生很滿意地離開教室去上班。
第二、三堂課分別是十點、十一點，從八點到十點，我只能撐著睡眼備課、寫講義和補充教材。好不容易課上完，到了十二點，以為可以睡個午覺， "Thee Tint Shop"的老闆打來提醒我，跟他一點有約，得把車開去貼遮陽紙。幸好車程不遠，我還可以在路上買個越南春捲當午餐。
"Thee Tint Shop"是個標準的small business，老闆就是工人，開業已經十七年了。我一到現場，就有一位正要離開的顧客，滿臉笑容地對我說："You've got the best guy in town!"。這個老闆Sean態度也很親切，指引我選完遮陽紙以後，就讓我坐在一旁吹冷氣休息。他一邊跟我聊天，一邊熟練地進行作業；客戶的電話一直打進來，他也用親切、專業的口吻透過藍芽跟客戶對話，講話的同時，手上的工作可從來沒聽過。
我雖然很想好好欣賞Sean的作業流程，可是我的眼皮實在撐不下去，最後坐著睡著了。等我被午後雷陣雨吵醒，貼遮陽紙的工作也快完成了。
2010-06-13
昨天晚上的熱氣，再加上大腿僵、麻、硬痛，讓我翻來覆去睡不好。早上七點多自動醒來，第一件事是去開冷氣，接著居然回房間睡起回籠覺！
到了十點多，總算從奇怪的夢境醒來。早午餐把買了好久的薯餅一次煎完，很奇怪，明明沒放什麼油，怎麼吃起來還是覺得很油膩？難道美國冷凍薯餅是放油先煎好，再加工冷凍的嗎？吃完了早午飯，把該吞的藥都吞完，便開始廚房的打掃工作。
這次的重點在於打擊小強，所以我先把廚房counter上堆積已久的調味罐、廚具等等搬空，讓老公把小強屎清除，我再把爐子的爐面和counter表面用力刷洗一番。在我努力撐著腫脹的雙腿刷著counter的同時，老公則把其中一個很不常用的廚櫃清空；裡頭真是一堆小強屎......
在打掃的期間，我兩度因為腿腫，而退避休息。真搞不懂，為什麼今天腫脹又變嚴重了呢？是因為昨天的烤雞翅，還是早餐的煎薯餅？還是根本就是頑強的類固醇副作用??
2010－06－12
這兩天晨僵和下午水腫的情形還是沒有改善，所以我決定試試運動飲料，看肌肉僵硬情況會不會好一點。
至於中藥，我停了幾天，想看看如果再恢復吃，會不會有什麼不一樣的感覺。
很神奇的，到了下午兩點到四點左右，通常是我水腫最嚴重的時間。今天卻不腫了。是運動飲料還是中藥的效果呢？
嗯，雖然不腫了，不過下午倒是廁所上個不停。幾乎每半個小時就要去一次。
2010-06-11
這兩天整個身體重如鉛塊，特別是雙腿，好像綁了石頭在腿上一樣。難道是YMCA的貪心體驗讓我全身酸痛還鐵腿？還是病情有不一樣的發展？
晚上睡覺的時候，還是有半夜因為大腿麻痛而醒來的情形。看來醫生加的藥可能不夠？？今天早上醒來的覺得精神不濟，四肢一樣硬到不行，為了傷口也不能做PARA PARA來 “解僵”，讓我半天都像個老太婆一樣，步履維艱......
星期五只有半天課，到了下午，回家吃了飯，在沙發上睡了一下，便起身出門去Shopping Mall。我想，不能去游泳，總可以去Mall裡頭散散步吧。果然散步的效果不錯，只是心情還是不大好。可能跟今天吃了免疫抑制劑有關系吧。
皮膚切片的傷口倒是有點進步，至少今天只有一點點血絲滲出。老公堅持要我擦澡，不要讓傷口碰水，於是這兩天晚上老公都擔任我的小護士，不但要幫我擦澡，晚了還得換傷口的OK繃。
2010-06-07
有SLE或者硬皮症的病友發生味覺改變的情況嗎？？
最近兩天，我吃東西的時候，常常覺得食物變成苦澀味，可是如果是生菜和水果就沒有這種情形。是藥物的副作用嗎？？還是我生病嚴重到有“幻味”的地步了?!!
又或者是我葡萄吃得太多，影響了舌頭......明天開始戒三天葡萄試試看吧。
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清晨四點半，一樣被超麻木的大腿點醒；或者說是先被悶熱的氣溫熱醒，大腿一動，同樣讓我被“解麻”的電擊電得慘叫。
同樣時間，老公也被熱氣悶得半夢半醒。
於是我起身上了廁所以後，打開了冷氣，老公感激地說了聲謝謝，接著居然問我想不想 “炒飯”?! Well, 從我發病到現在，老公都怕我身體不舒服而儘量避免，今天難得有興致，當然就高高興興地配合了。然而“雙人晨間運動”的結果就是徹底睡過頭！！！再醒來的時候居然快十點！
以往在週末睡到十一、二點也視作正常，如今可不能如此任性。晨僵.......甚至睡到半日僵可不是好玩的，更何況我今天下午還得開40分鐘的車去上課。
睡過頭除了打亂一天計畫的時程，比如讓我沒有時間去YMCA辦會員；還會讓人頭腦昏鈍，我到了下午才想起來，上午吃的是三顆類固醇，而不是醫生要我從前天開始改的四顆!!不過下午再補吃也太晚了，就算了......
2010-06-05
剛才在網路上看到“康健雜誌”關於自體免疫疾病報導中的一段：
”老鼠的實驗發現，暴露在一種用來殺螞蟻跟捕抓蟑螂的克敵康（chlordecone）殺蟲劑後，紅斑狼瘡發作。
也要避免重金屬污染。例如，研究已證實，汞本身就能誘發自體免疫疾病。“
今天下午我們出門以前，老公才在家裡地板上下了一圈殺蟑螂的藥，想趁著我們不在家的幾個小時，讓殺蟑螂的藥效慢慢揮發。剛才看了這篇報導，心裡不安地去問老公，殺蟲劑叫做什麼？為了確定是不是這個會讓我發病的克敵康，老公居然馬上穿上衣服到黑暗的後院裡去找已經丟掉的殺蟲劑包裝......
2010－06－04
不敢相信我整整睡了十個小時!!!
昨天是星期五，下午沒課，就到samsclub採購我最愛的葡萄、桃子等水果。回到家才五點多，我熱得全身出汗，只好稍作歇息便洗澡去了。
沒想到洗完澡以後就進入夢鄉，不省人事，連老公進來我都不知。
一路好睡到了清早，才被麻痛的腿“電醒”而緩緩醒來。本來以為是兩三點，豈知已是早上五點半了！！
2010-06-03
昨天晚上睡覺前就覺得體溫升高。很像是感冒，但是又不確定，畢竟我很多年沒有感冒發燒了。
到了半夜，我無法入眠，只好起床量了幾次體溫，最高的是華氏100.4度，應該是攝氏38度多吧。這是所謂的“低溫燒”嗎？
到了三點多終於不支睡去，卻一直被疼痛的腿弄醒......這時候我才明白為什麼有人會久病厭世......
折騰到了早上，我還是得起床吃藥，進行一天的例行工作。
佛羅里達的夏天終於來了，每天早上七點開始即豔陽高照，開車非戴太陽眼鏡不可。
所以要能在室外游泳，還能躲太陽根本是神話；室內游泳池如YMCA，高額的月費亦不是我等負擔的起的。
為什麼不在家運動呢？我也想......可是得等家裡整理完，才會有一個空間讓我運動吧。
今天一起床，右手臂就整個緊繃得不像話，到了下午，趁著上課空檔，索性在Youtube上找Para Para舞的影片，看看跳一跳舞會不會好一點。
結果沒想到在Youtube 讓我找到這幾段陳年影片，我反覆跟著跳了十幾分鐘，就覺得手臂緊繃狀況改善了不少。看來我還真是到了"非動即殭“的境界。
2010－06－01
決定從今天開始，做飲食及運動紀錄；希望能找到一個跟自己身體和平共處的模式。
老公說，昨天他在廚房放了很多樟腦丸，而且他把整個客廳 “ 乾坤大挪移 ”，看來會有更多的小強跑出來。
住在佛羅里達的好處是根本沒有冬天，壞處是蛇蟲鼠蟻一樣也不少，特別是蟑螂。加上最近家裡在大掃除大搬動，小強如滔滔江水般每夜到我們的廚房肆瘧，早上起來，就看到廚房counter上一顆顆的小強屎，真是觸目驚心。
希望家裡整理好了之後，小強也能夠搬家。（這是我的妄想......)
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