美國廢柴人妻啓示錄
Not-So-Desperate Housewife in USA

2010-07-14

今天一整天都想著下課後要去Publix買個小蛋糕回家。

康娜利醫生時間算得太好了，居然就要我在生日這一天減藥一顆，60mg到50mg。過了二十五歲，我就不太慶祝生日，然而今年這個白虎年，我生了這麼罕見的自體免疫疾病，而且是從以為是目前無法根治的PSS系統性硬皮症，到最後確診是更罕見、但不容易危及生命的嗜酸性筋膜炎；現在我還活著，我老公還在我身邊，今年的生日是絕對值得慶祝的。

雖然嗜酸性筋膜炎比較不會影響內部器官，但是對皮膚跟肌肉的影響似乎比一般的硬皮病來得深入。

生這個病讓我的肢體行動變得很不靈活，例如沒有辦法自己綁一個漂亮的馬尾，也沒有辦法很快地蹲下撿東西；得一邊哀號喘氣、一邊慢慢地壓著腫脹的小腿蹲下才行。兩隻手臂沒有辦法完全伸直，總是呈現至少15-30度的彎曲。右手手掌不能完全攤平在桌上，小指跟無名指也沒有辦法完全伸直。行動的時候常常撞到桌子、門......

吃了一個月高劑量的類固醇，我感覺到的改善是，早上的晨僵減緩、四肢腫脹消退、腿部軟化些許、手比較有力氣；至於副作用，最大的感覺就是腳跟、還有手指尖的皮膚變得很乾，得常常自己保養，早晚擦乳液或者玫瑰花蕾膏。

雖然生活上有一些不便，但是我還是感恩的。生這個病其實給我帶來一些好處，包括以前一直想做，可是沒做到的事情。例如生活作息變正常、飲食習慣改善、生活態度變積極、體重減輕八公斤（因為作息跟飲食）、花錢更精打細算、能自己動手就自己做；基本上，就是讓我從“廢柴” 往 “將才” 的路上邁進？

所以，今天祝我生日快樂！祝我減藥一顆！也慶祝我還好好地活著！

------------------------------------------------------------------------------------------------

血壓：正常 (但是一週以來都在125上下，比平常高一點)

體重：70 公斤

早餐：餃子、西瓜

午餐：剩菜煮的鹹稀飯。

晚餐： Pizza、生日蛋糕

運動：伸展轉體運動

其他：血壓變高是不是跟睡眠不夠有關係？