美國廢柴人妻啓示錄
Not-So-Desperate Housewife in USA

康娜莉醫生要我開始吃這個厲害的藥MTX;一個星期只要選一天吃，早晚各吃3顆，副作用是會頭昏、掉頭髮，最嚴重的，如果懷孕胎兒會畸形，所以吃藥期間絕對不能懷孕。

記得當初發病的時候，醫生先以"硬皮症"的療法治療的時候, 就是讓我吃這個MTX。後來確定我不是PSS，而是嗜伊紅性筋膜炎的時候，馬上要我停止服用這個藥，而改服高劑量的類固醇。

如今，醫生卻在我好不容易把類固醇減到一天10-15MG, 加上這個"厲害"的MTX是表示我病情惡化嗎?

醫生解釋說，從我近來的驗血指數來看，一切都"正常"，也就是沒有更壞，但是也沒有更好。康娜莉醫生說，她很擔心類固醇對我身體造成的副作用，以及筋膜炎的循環不良，特別是我手腳紅腫跟乾燥的狀況，讓她決定給我吃MTX；醫生口氣溫和，但是態度堅決地說" You need to get better and get rid of the medicines as soon as possible!" 特別是如果我想生小孩，就得好好吃這個藥半年到一年，儘快把病養好了，那以後還有機會。

還有一件令人生氣的事，我去年的復健療程，保險公司居然拒付! 雖然Tampa General Hospital說他們可以給我們打折，可是還是從我們口袋裡拿出900多塊來....美國的保險制度是怎麼回事? 繳了那麼多保險費到底有什麼用??!!

以往如果太累，而讓病情加重，我會自己加5mg的藥量，通常一個星期內就好了。

這會很奇怪，自行加藥一周以來，不但肌肉硬化的狀況沒有紓解，雙手這兩天還腫脹。於是我臨時預約今天去看康娜莉醫生。

醫生先比對她上次用IPAD幫我拍的照片，跟今天手的樣子; 發現我的左手紅色區塊變大了。腳的情況倒是沒什麼改變。

醫生說，我的狀況很奇怪，因為我三個禮拜前才驗過血，指數都沒什麼變化。後來，醫生發現護士幫我量的血壓紀錄跟以前的比起來高了很多，自己又幫我量了一次；結果真的是高血壓!

高血壓是服用類固醇的副作用之一，我之前吃了很久降血壓的藥，今年初從台灣回美國以後，一直沒去看家庭醫師，也就沒有處方可以去補藥。一個星期前終於去看了家庭醫生，才把藥給補齊了。

記取上回遲到的教訓，這次回診早了十分鐘到康娜利醫生的診所。也許是假期剛過，診所裡只有我一個病人在候診間，也就很快地看到了醫生。

兩個月來，我都沒去做Occupational Therapy，原因除了年底真的是很忙以外，還有就是我們的保險公司有一個莫名其妙的聲明，就是原則上他們不給付Occupational Therapy “unless recommended by the doctor"。我告訴康娜利醫生這一條款的時候，她也覺得莫名其妙；當然是醫生建議的，哪個病人會自己去訂這個療程？而且沒有醫生的處方也訂不成啊！

不過醫生對於我還沒去做這個復健療程倒是不以為意，因為我的驗血報告顯示一切都有進步。醫生給我觸診的時候，也說，不只是皮膚，連皮下肌肉都有明顯的軟化。基本上，她只是想讓復健師告訴我一些可以自己在家做的復健運動。不過，以我的狀況看來，康復絕對是指日可待的。

今天的預約時間是中午12:45，我晚了五分鐘，結果換來將近一個半小時的等待，加上放了一個學生鴿子的代價......

好消息是，類固醇真的對病情有效，連手臂的肌肉都明顯地軟化；然而手指的進展還是不夠快。所以康娜利醫生要送我去做 "occupational therapy"，而且得問我的保險公司包不包這一項，如果沒有，醫生說她要寫信去跟我的保險公司爭取。（感恩啦，醫生!)

往後兩週還是每天吃30mg的類固醇，兩週後，30mg跟20mg每天交替持續兩週，然後就是20mg。

再來就是高血壓的問題，康娜利醫生要我去看家庭醫生解決這個問題。嗯，看來不是減藥，高血壓就會跟著降這麼簡單。

從台灣回來，這是第二次去看康娜利醫生了。

台灣行如何呢？ 容我稍候再寫一篇 “樂極生悲台灣行”。簡而言之，就是一趟香港加台灣之旅，過度操勞加上天氣“夭壽熱”，讓我的病情加重了。

八月底回來美國的第一個星期一就去驗血，接著星期三複診。醫生馬上要我把類固醇恢復到60 mg，兩週後再減回50 mg。再者，右手手掌的情況也變得更不好；真擔心我會不會就好不了了......這個月除了例行的驗血之外，還得去做Bone Density 骨質疏鬆檢驗。

回來美國之後，還是每天忙碌地工作；上課、應徵老師、做行銷等等，過了四星期以後，身體似乎好多了。畢竟在這裡，去哪兒都能開車，不用爬樓梯、不用自己拖著病體頂著烈日、揮著汗水舉步維艱，病情自然就好轉了。

康娜利醫生之前說過，只要我連續兩天血壓高過130，就得打電話給她。

而從七月十號開始，也就是我減藥之前，血壓就開始一直在125-130時間徘徊。最近這幾天，更高過130，甚至昨天、前天早上第一次量的時候超過140，害我懷疑自己是不是快爆血管了，還好過了一段時間再量就在130上下；當然還是太高了。剛好今天就要去複診，就直接把自己記的血壓紀錄帶去給醫生看。

康娜利醫生看了我的血壓紀錄以後，她說這是類固醇的副作用之一，只要不是一天連續量兩次都到140以上，都還不用吃降血壓的藥。不過因為我要出國旅行，醫生還是開了藥給我，以防萬一。我還問了醫生，我的手指尖跟腳底邊變得很乾燥；醫生說這也是藥的副作用之一，多擦點乳液就好了。最後，我問醫生，最近我的眼睛也很容易累，覺得眼壓有點大；醫生還是那句話：應該是藥的副作用......。

“ 副作用啊......" 就在我在心裡OS的同時，醫生告訴我，我的驗血報告顯示我的指數都在回歸正常中，也就是說類固醇是有效的！所以，醫生要我在八月的第二個星期再把藥從50mg減到40mg。

今天回診，康娜利醫生給我下了一道禁令：兩週內全面禁止運動！連在水中慢走都不行。

昨天去游泳以後，晚上睡覺睡得很不好，大腿又開始抽痛。於是醫生要我不要做任何運動，讓肌肉好好休息吧。

而我google的結果，查出 “过度运动可为发病诱因”；所以我也只好死心，聽醫生的話，絕不運動。

這回回診的好消息是，醫生說我的腿有軟化的跡象，比起上次回診時，狀況好很多;我也沒有低溫燒了，也沒有水腫、盜汗了；醫生似乎很滿意我的發展。

再者，再過兩個星期類固醇可以減量，從60 mg減到50 mg。由於類固醇對胃、骨質都會有不好的副作用，雖然我還沒感覺胃有什麼不舒服的地方，康娜利醫生除了開鈣片＋維生素D以外，還開了胃藥給我；要我先預防。

終於到了拆線的日子。中午下了課，回家很賢慧地做了午飯，才到豪華皮膚科去。

拆線的工作由上回幫我打麻藥的護士，蘇姍小姐進行。拆完線以後，同樣是帥哥潘安醫生和另一位美女護士進來關心我的病情。

只是，沒想到拆完線的皮膚這麼醜......

這是右手臂上的...

星期一接到康娜利醫生親自打電話來告訴我病情，已經讓我受寵若驚。

接著又接到家庭醫生的護士打來提醒我要複診，我才想起來自己甲狀腺的藥快吃完了，於是就約了星期四上午複診。複診當天，印度醫生很得意地說他果然判斷正確，$%&^%&*^，最後他提醒我一些服用類固醇的副作用，開了甲狀腺素的處方，給了我驗血單以後，就放我回去了。

今天星期五早上，換豪華皮膚科的護士打來。她是打來告訴我皮膚切片檢驗的結果，當然跟康娜利醫生說的病名是一樣的，貼心的護士小姐把病名又拼了一次給我聽。她還說，康娜利醫生和皮膚科權威院長常常在電話裡討論我的病情，覺得我應該提高類固醇的劑量，護士小姐問我什麼時候去康娜利醫生那裡複診，要我早點跟醫生詢問。當我告訴她，康娜利醫生星期一就打電話要我把劑量提高，護士小姐直說“太好了！”，然後就提醒我下星期得回去拆線。

我想我這輩子就只有在美國遇到過這些好醫生和好護士吧。在台灣，雖然看病很方便，可是好像沒碰過護士，甚至醫生特地打電話來解釋病情，或是提醒複診的。

美國和台灣的醫療制度孰好孰壞，我不敢斷言。不過，我真的很慶幸在這裡能遇到這些關心病人的好醫生。

康娜利醫生今天一大早就在我的手機裡留言，要我趕緊回電。

醫生親自打電話來應該不常見，難道是我的病有更新的發現還是發展？

懷著七上八下的心情給康娜利醫生回了電，結果聽到了意想不到的“好消息"。

康娜利醫生要我馬上停止服用免疫抑制劑，因為如她意料，皮膚切片檢查的結果證實：我得的不是PSS硬皮症，而是硬皮症的亞型；是一種更罕見的自體免疫疾病，叫“嗜酸性筋膜炎“或者"嗜伊紅性筋膜炎"，英文名稱叫Eosinophilic fasciitis。(詳見醫學百科)。這個病和硬皮症有很類似的症狀，所以很容易被誤診，通常需要做皮膚病理切片才能確診。而康娜利醫生判斷出我可能是嗜酸性筋膜炎的依據是，第一我沒有雷諾氏現象，第二我大腿肌肉疼痛的表現不像硬皮症的一般症狀。

嗜酸性筋膜炎不像PSS硬皮症會傷及體內器官，而且只要服用大量類固醇，短期之內是可以治好的；少數會復發。

六月八號回診的時候，康娜利醫生以一種異常興奮的口氣跟我說，由於我的症狀很不尋常；沒有雷諾氏現象、手指也沒有腫脹、腫脹集中在四肢；所以她跟一位皮膚科權威醫生談過之後，強烈懷疑我有另外一個自體免疫的疾病，會有硬皮現象，而不是硬皮症。

如果是如她所懷疑的，這個病比較好處理，只要提高類固醇的量，至於免疫抑制劑就不用再吃了。

然而，要確認我的病情就必須去做皮膚切片檢查.....，雖然有點不安，但是為了確定，我還是點頭。在得到我的同意之後，康娜利醫生火速打電話給皮膚科權威，並且讓助理馬上幫我預約了第二天做檢查。

為了去做皮膚切片，我還跟學生取消上課。結果上午到了這家豪華的皮膚科醫院，櫃台小姐居然一臉抱歉地說：“你沒收到我們的留言吧？康娜利醫生的助理幫你預約的時間只有十分鐘，可是我們醫生認為你的狀況需要更多的時間，早上的時段可能不夠。所以你可以下午兩點可以再回來一趟嗎？”

我還能說什麼呢？只好再開回家，利用時間做飯，到辦公室處理公事，等時間到了再回豪華皮膚科。不過我心裡更不安了；我的情況是多嚴重，還是奇怪到要用很多時間呢？

昨天沒等到康娜利醫生的回電就出門去上課。今天早上九點就接到康娜利醫生打來的電話；問我今天覺得怎麼樣。

我告訴她，昨天晚上已經沒發燒了，可是大腿還是很疼。昨天晚上依照她的方式吃止痛藥；睡前吃一顆、如果還痛才再吃一顆；根本沒有效果。今天一大早還是痛得哇哇叫，害得我老公連忙起床燒熱水給我熱敷。而且右邊大腿和手臂好像有越來越腫脹的趨勢。

醫生在電話那一頭說，她懷疑我有別的問題，說不定我除了SLE以外的病，並不是硬皮症，而是$#^%$#&% (我聽不懂的外星醫療英語)，因為有些病也可能有硬皮現象。所以她得送我去做別的檢查，叫做#$^#&$%&^ (也是我聽不懂的外星醫療英語)。

這時，我心裡的OS是: " 我的病這麼複雜嗎？難道是不夠嚴重，還是症狀詭異，所以難以判斷？“

今天是星期五，反正下星期二就要回診，如我意料，醫生讓我先多吃一顆類固醇，說我們見了面再討論吧。

由於醫生說，吃免疫抑制劑的那一天，我會覺得很不舒服，所以我決定選學生最少的一天－星期五來服藥。

說真的，吃了藥以後沒有什麼感覺。不過半夜睡覺的時候，右邊大腿外側居然發炎，把我給痛醒!而且一連兩個晚上！

是藥的作用嗎？還是病症的一種呢？第二次吃免疫抑制劑的時候，同樣的情況也發生；實在是痛到讓人想把大腿外側那發炎的部份切掉!

等不到六月初復診的時間，我星期一一大早就打電話去預約，羅姍小姐同樣很夠意思地讓我當天上午十一點就看到醫生。

康娜利醫生還是很溫柔，她說免疫抑制劑生效時間是六個星期，在那之前都得忍耐......她給我開了止痛藥，要我在大腿可能痛的晚上睡前先吃一顆，還疼的話，再吃一顆；如果兩顆都沒有用，就得打電話給她。

終於到了宣判日。雖然我已經有心理準備，但是還是希望醫生告訴我 “ 搞錯了，你只是需要去整脊椎而已”這一類的話。

當然，事與願違。和藹的康娜利醫生看著檢查報告，先告訴我好消息：心臟、肺臟、腎臟，目前看來都沒有問題；壞消息是：根據檢查，我有SYSTEMIC LUPUS (SLE 紅斑性狼瘡)和 Scleroderma(硬皮症)，而且比較傾向Lupus。

我很冷靜地聽醫生宣佈，醫生要我每天量血壓，如果血壓連續兩天超過130、80就得馬上打電話給她。這回醫生就開了免疫抑制劑Methotrexate (MTX)，這是化療等級的藥(Oh, my...這表示我要掉頭髮了嗎？)，劑量同樣很低，一週只要吃一天、10 mg，但是要等六週才會有效果。

兩個星期以後，我得拿著醫生處方去驗血，之後就一個月驗一次。

我問了醫生幾個問題：

美國人看醫生的方式真是跟台灣天差地別。

我想在台灣很少有人可以等看一個醫生等超過一個星期吧？本來我的預約時間是兩週以後，感謝Dr.Connelly康娜莉醫生的助理羅珊小姐來電告訴我有人取消，讓我可以早一個禮拜見到醫生。光是助理的友善態度，就讓我對這位女醫生有了莫名的信心。

之前我打電話到“名醫”的辦公室，一接電話就是對方不耐煩的歎氣聲，接著說話就是高高在上，你愛約不約的態度，“美國典型的不良服務人員”；我直接就讓哪位“名醫”出局了。何況，網路上的評價很直接，名醫只有三顆星，還有病人直接嗆聲說名醫不把病人當人看。康娜莉醫生則是結結實實的最高五顆星。

康娜莉醫生的診所離我的辦公室很近，開車只要十分鐘。雖然還是等了十分鐘才見到醫生，可是醫生溫柔的聲調，仔細地盤問詢問，而且認真地聽我敘述病情、回答我的問題，也幫我仔細觸診，足足花了快40分鐘。我連看牙醫，醫生都不會全程陪這麼久。最後，醫生還是如預料中得送我去做一些檢查，包括驗血、心臟超音波、胸部X光。康娜莉醫生告訴我，她相信我有 rheumatology自體免疫方面的疾病，只是還不能確定是什麼。

於是醫生先開了Prednisone (強體松，類固醇的一種），讓我每天吃15mg。等兩週後再去看所有的檢查報告。

平常我的印度醫生都很愛開玩笑，今天他可是異常嚴肅。

我雙臂腫脹，雙腿水腫已經一個星期了。本來以為是經前症候群，就不去在意，但是到了下午，覺得非常又累又喘，晚上一直上廁所，沒辦法好好睡覺，五天前只好跟家庭醫生預約。這位家庭醫生是個印度老先生，很喜歡邊看診邊說冷笑話。之前我被判定有甲狀腺功能低下的毛病，他還能談笑風生，說這很好治療。這會兒看到我水腫的腿，和兩個月內無故增加的12磅體重，命令我馬上帶著doctor's order去檢驗中心驗血、驗尿。

今天醫生更是愁眉深鎖，看著我說，不是腎臟的問題，也不是癌症(Thanks God!)，從檢查指數上看來，是自體免疫的問題。醫生還特地翻醫學圖鑒給我看，說他懷疑我是"Scleroderma (PSS)"。當下我當然不知道那是什麼病，只覺得“代誌大條了”。

家庭醫生馬上讓我轉診，根據護士太太的推薦，我先打了電話跟深受病人好評的康娜莉醫生Dr. Connelly約了時間；居然要兩週以後才看得到!!! 不過我還是先約了，後來發現另外一個所謂的名醫更久，要三星期以後!! 

康娜莉醫生的助理很nice, 雖然預約時間是兩週以後，不過她說如果有人取消，會隨時幫我排進去。在看到專科醫生之前，我只能靠家庭醫生開的利尿劑緩解水腫了。