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以往如果太累,而讓病情加重,我會自己加5mg的藥量,通常一個星期內就好了。

這會很奇怪,自行加藥一周以來,不但肌肉硬化的狀況沒有紓解,雙手這兩天還腫脹。於是我臨時預約今天去看康娜莉醫生。

醫生先比對她上次用IPAD幫我拍的照片,跟今天手的樣子; 發現我的左手紅色區塊變大了。腳的情況倒是沒什麼改變。

醫生說,我的狀況很奇怪,因為我三個禮拜前才驗過血,指數都沒什麼變化。後來,醫生發現護士幫我量的血壓紀錄跟以前的比起來高了很多,自己又幫我量了一次;結果真的是高血壓!

高血壓是服用類固醇的副作用之一,我之前吃了很久降血壓的藥,今年初從台灣回美國以後,一直沒去看家庭醫師,也就沒有處方可以去補藥。一個星期前終於去看了家庭醫生,才把藥給補齊了。

康娜莉醫生似乎對我的"罕見疾病"覺得很困擾,不過她還是說要做一點研究,要找出除了類固醇以外的療法。

醫生要我把藥分散吃,早上一顆,下午一顆。還要重新回到每天量血壓,記錄血壓的生活;臨離開診所時,醫生還提醒我,血壓的安全指數是90,而且我三個禮拜以後就要回來複診!(平常是兩個月耶......)

雖然看完醫生很沮喪,但是以我的個性,是不會"坐以待斃"的。

我決定兩件事,一是做"晨型人",而是"不吃肉"。

當然還是得繼續紀錄病情發展。

加油!(握拳)

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